Castilla y León invirtió 39,3 millones durante 2017 en medicamentos huérfanos

Castilla y León, a través de la Consejería de Sanidad, invirtió 39,3 millones durante 2017 en la compra de los denominados 'medicamentos huérfanos', aquellos no desarrollados por la industria farmacéutica pero necesarios para la salud pública, han informado hoy fuentes de la administración autonómica.

Son medicamentos frecuentemente relacionados con el tratamiento de enfermedades raras y entre ellos destacan los destinados a patologías vinculadas con el metabolismo, cuyo gasto por paciente supera los 250.000 euros.

En el caso de Castilla y León, según las mismas fuentes, a lo largo del año pasado fueron tratados veinticuatro pacientes con ese tipo de patología.

Este ha sido uno de los asuntos abordados esta mañana en Valladolid durante la reunión que el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, ha celebrado con distintas asociaciones para analizar, informar y coordinar de forma integral posibles actuaciones relacionadas con la atención y el diagnóstico de enfermedades raras.

Sáez ha informado del modelo establecido desde 2017 en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca a partir de la creación de una unidad de diagnóstico avanzado de enfermedades raras en pacientes pediátricos, basado en una estructura con conexiones en todas las áreas de salud y en la coordinación de las atenciones Primaria y Hospitalaria.

Desde su puesta en marcha con carácter experimental, el pasado 28 de enero, han sido analizadas más de 100.000 variantes genéticas con el resultado de la identificación de las variantes genéticas asociadas a la enfermedad.

En cuatro casos, ha informado el consejero, se ha diagnosticado una enfermedad ultra rara, es decir aquellas con menos de cien afectados en el mundo.

Sáez, por otra parte, ha explicado el refuerzo de la atención domiciliaria en pacientes pediátricos para evitar las consultas presenciales y facilitar la atención de los enfermos infantiles que por su patología no pueden desplazarse sin menoscabo de su salud.

El tratamiento con la hormona del crecimiento, otro de los aspectos analizados, es autorizado o denegado por un comité asesor debido al riesgo potencial que entraña su aplicación, y en 2017 fueron sometidos 407 niños con diferentes patologías, entre ellas el déficit clásico y la insuficiencia renal crónica.

Han asistido a esta reunión representantes de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la infancia (AEREI), de ASPACE Segovia, de la Asociación de Ataxia de Castilla y León, de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL) y de la de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León.

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