Protos entregará hoy 10.000 euros a Alianza de familias de von Hippel-Lindau

Bodegas Protos (Peñafiel, Valladolid) entregará esta tarde una donación de 10.000 euros a la ONG "Alianza española de familias de von Hippel-Lindau" -una de las denominadas "enfermedades raras"- en la II Edición del Brindis Solidario que realizado por la compañía vitivinícola.

A esta segunda edición se han presentado 150 candidaturas y, tras dos meses de votación en Facebook, donde se registraron 135.000 votos, la "Alianza española de familias de von Hippel-Lindau" fue la entidad que más apoyos recibió.

En declaraciones a Efeagro, el director general de las Bodegas Protos, Carlos Villar, ha resaltado que la compañía siempre apostó por programas de responsabilidad social corporativa, ayudando a personas del entorno, de la comarca de la bodega.

Pero hace unos años se plantearon "ir más allá": "Pensábamos que la sociedad nos daba mucho a nosotros, como marca Protos, y que sería bueno devolverles una parte", ha añadido Villar.

Así nació la iniciativa "Brindis Solidario", con el fin de apoyar a una ONG que tuviera proyectos en España en beneficio de la sociedad, y que fuera la propia sociedad la que la escogiera a través de las redes sociales.

Según ha recordado, en la primera edición participaron 34 organizaciones sin ánimo de lucro; número que se ha disparado hasta los 150 candidatos de la segunda.

A juicio de Villar, hay pocos recursos destinados en la actualidad a ayudar a los afectados por enfermedades raras, que son "los grandes olvidados", a lo que se le suman las dificultades que conlleva el Síndrome von Hippel-Lindau para quienes lo padecen, ya que origina múltiples tumores en distintos órganos del cuerpo.

"Desde Protos queremos poner nuestro granito de arena para que se investiguen soluciones y lograr que algún día los pacientes tengan una curación o al menos mejor nivel de vida", ha destacado.

Por su parte, la presidenta de la "Alianza Española de familias de von Hippel-Lindau", Susana Martínez, ha reconocido a Efeagro que "ni soñando nos hubiéramos imaginado la cantidad de votos, más de 25.000", recibidos a través de Facebook y emitidos por "tanta gente, asociaciones, grupos, foros y de tantos amigos, de amigos de otros amigos que a lo mejor ni conocían la enfermedad hasta ahora".

Martínez ha destacado que todas las investigaciones de la Alianza son sufragadas por donaciones de familias y empresas como Protos, ya que, al tratarse de una "enfermedad rara", no reciben apoyos ni de instituciones públicas, ni de empresas farmacéuticas.

Esta ONG destinará los 10.000 euros a financiar un ensayo clínico oftalmológico con fármacos para tumores de retina, y entre otras acciones sufragarán los gastos de los viajes de los afectados.

Esta enfermedad se caracteriza por la aparición de tumores en diferentes órganos; en el caso de los ojos pueden producir ceguera, por lo que trabajan para conseguir un fármaco seguro para estos pacientes, investigando las posibilidades del tratamiento oral con "propanolol".

"Ojalá más empresas privadas replicaran iniciativas como la de Protos", ha asegurado Martínez, tras insistir en que encontrar una cura para los afectados por esta enfermedad rara -que puede aparecer en cualquier momento de la vida- podría abrir la puerta para tratar eficazmente tumores en el resto de la población.EFE

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