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CLM-D虯 LIBRO

Hospital de Parapl閖icos presenta un libro con beneficio al s韓drome de Rett

Noticias EFE

El Hospital Nacional de Parapl閖icos de Toledo ha acogido hoy la presentaci髇 del libro "Versos y relatos con Retto", cuyos beneficios por la venta ser醤 destinados a la investigaci髇 del s韓drome de Rett, un trastorno de neurodesarrollo infantil que afecta principalmente a las ni馻s.

La presentaci髇 del libro se ha enmarcado en los actos de la Semana del Libro programados por el Hospital Nacional de Parapl閖icos, seg鷑 ha informado el centro hospitalario en nota de prensa.

Durante el evento, el neuropediatra Alfonso Verd ha explicado que el s韓drome fue descubierto por el pediatra austr韆co Andreas Rett en 1954 y, en quienes lo padecen, puede observarse un retraso en la adquisici髇 del lenguaje, de la coordinaci髇 motriz, as como retraso mental.

"Se trata de una enfermedad rara que, aunque no tiene cura, s tiene tratamiento y hay que prestarle atenci髇 para mejorar la calidad de vida de los ni駉s y cuidadores", ha expuesto Verd.

Durante el acto, conducido por Alejandra Redondo, el neurocient韋ico Javier Rodr韌uez ha lamentado que, "en el caso de las enfermedades raras, como son de poca prevalencia y los recursos son limitados, al final se acaba invirtiendo en otras patolog韆s m醩 rentables".

Por su parte, el presidente de la Asociaci髇 Espa駉la de S韓drome de Rett, Rafael Chicharro, cuya hija Vega padece este s韓drome, ha explicado que "estas ni馻s son dependientes al cien por cien y por lo com鷑 uno de los padres debe dejar de trabajar".

Lorena Sampedro, coautora y representante de la editorial Seleer, ha relatado que el libro "surge de un sue駉" que "une a varios autores".

El acto tambi閚 ha contado con la presencia del equipo directivo del Hospital Nacional de Parapl閖icos; de Elena Martin Calvo, integrante del d鷒 'Las Virtudes', de 'La Payasa Tomasa' y de Pepe Bao, excomponente del grupo Medina Azahara.

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