16 de Diciembre, 14:20 pm

Finanzas.com

Recordar mis datos | ¿Olvidaste tu contraseña?

CLM-DÍA LIBRO

Hospital de Parapléjicos presenta un libro con beneficio al síndrome de Rett

Noticias EFE

El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo ha acogido hoy la presentación del libro "Versos y relatos con Retto", cuyos beneficios por la venta serán destinados a la investigación del síndrome de Rett, un trastorno de neurodesarrollo infantil que afecta principalmente a las niñas.

La presentación del libro se ha enmarcado en los actos de la Semana del Libro programados por el Hospital Nacional de Parapléjicos, según ha informado el centro hospitalario en nota de prensa.

Durante el evento, el neuropediatra Alfonso Verdú ha explicado que el síndrome fue descubierto por el pediatra austríaco Andreas Rett en 1954 y, en quienes lo padecen, puede observarse un retraso en la adquisición del lenguaje, de la coordinación motriz, así como retraso mental.

"Se trata de una enfermedad rara que, aunque no tiene cura, sí tiene tratamiento y hay que prestarle atención para mejorar la calidad de vida de los niños y cuidadores", ha expuesto Verdú.

Durante el acto, conducido por Alejandra Redondo, el neurocientífico Javier Rodríguez ha lamentado que, "en el caso de las enfermedades raras, como son de poca prevalencia y los recursos son limitados, al final se acaba invirtiendo en otras patologías más rentables".

Por su parte, el presidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett, Rafael Chicharro, cuya hija Vega padece este síndrome, ha explicado que "estas niñas son dependientes al cien por cien y por lo común uno de los padres debe dejar de trabajar".

Lorena Sampedro, coautora y representante de la editorial Seleer, ha relatado que el libro "surge de un sueño" que "une a varios autores".

El acto también ha contado con la presencia del equipo directivo del Hospital Nacional de Parapléjicos; de Elena Martin Calvo, integrante del dúo 'Las Virtudes', de 'La Payasa Tomasa' y de Pepe Bao, excomponente del grupo Medina Azahara.

publicidad
publicidad